Space Monkey tappade orden och kunde inte komma på en mer lämpad titel

I den engelskskrivande delen av autistisk aktivism på internet har det dykt upp kritik mot vissa instanser, grupper och inte minst mot de samhällsstrukturerna som skapar problemen till att börja med. Svenskskrivande aktivister finns inte alls i samma utsträckning, liksom i den engelskskrivande delen upptas det största utrymmet av anhöriga till autister, och oftast då föräldrar till autistiska barn. Deras röster behövs absolut, dock när de sker på bekostnad av den autistiske individen gör de mer skada än nytta.

Få människor skulle finna det en behaglig upplevelse om någon som var ämnad att skydda dig, vara din allierade i den här världen, offentliggjorde några av dina mest intima och svåraste stunder. Dina sammanbrott när hela din värld rämnat i ditt huvud blir offentliggjort och dissekerat av människor du inte känner. Du är inte anonym. Emellanåt dyker det upp bilder. De togs där och las upp utan din tillåtelse.

I min värld är det oerhört respektlöst att ta en annan människas liv i dina händer och sedan offentliggöra det, utan deras tillåtelse. Funktionsnedsättning eller inte har ingen egentlig relevans. Jag förstår att man kan behöva stöd som anhörig, men detta bör aldrig ske på den autistiska individens bekostnad. Du kan be om stöd för de svårigheter du upplever utan att proklamera varje detalj av vad som hände den där dagen då ditt barn fick ett sammanbrott offentligt. Det jag ofta kan se är en avsaknad av empati, en avsaknad av frågor som lyder mer så här: ”Vad kan jag göra för att mitt barn inte ska bli så överväldigat att hen får ett sammanbrott?” Fokusen hamnar istället på hur jobbigt det är för den anhöriga (vilket jag inte betvivlar att det kan vara) och sällan (eller inte alls) på hur dåligt en person måste må för att ett sammanbrott ska ske, för tro mig när jag säger att skulle jag kunna undvika dem resten av mitt liv så skulle jag. Tyvärr är det inte så enkelt.

Emellanåt kommer den, den där perfekta stormen då allt bara skiter sig och kognitionerna låser sig i evighetskugghjulet. I mitt fall har jag äntligen börjat lära mig de förebyggande åtgärderna jag måste ta för att minimera risken för stress, totalkaos och andra mindre underhållande ting, som de senaste veckorna där stressångesten (det är i princip alltid en blandning av stress och ångest) har inbäddat sig i varje fiber och vägrar släppa taget. En del av mig vill begrava mig under filten tittandes på Fringe och Supernatural tills världen försvinner (vilket, tyvärr, aldrig händer) medan den andra delen är alldeles för rastlöst betingad för att låta det där fortgå under någon längre period. Sedan mår jag bättre känslomässigt av att göra saker, oavsett hur mycket energi som sipprar ut okontrollerat varje gång. Skulle jag kunna känna efter under tiden skulle det vara behjälpligt, tyvärr kan jag inte det, utan det kommer oftast dagen efteråt, ibland kan det ta flera dagar innan jag känner av det. Så det är en evig balansgång som på många sätt är futil för det finns alldeles för många variabler för att kunna förutspå att x aktivitet kommer att göra mig y utmattad. Men jag gör det ändå, planerar in tom tid runt mer förväntade dränerande aktiviteter, vilket är i princip allt som involverar att gå utanför dörren samt de flesta vardagliga saker. Exempelvis är saker som att tvätta håret och klippa tånaglarna ytterst omständligt, och då ska vi inte ens tala om att damma, sedan är det oerhört tråkigt att damma och det är en faktor som aldrig underlättar när jag ska göra saker. Jag gör det för att det är det enda jag kan göra, egentligen är det där inte riktigt sant, jag skulle kunna ge mig själv ett fjärde varv på utbrändhetståget, men det har jag ingen egentlig lust till. Det är inte helt osannolikt att jag kommer hamna där ändå någon dag, du vet, det där med för många variabler jag inte kan förutspå kan komma att ställa till det så småningom.

At the time, autism parent advocacy was particularly brutal. In 2003, the head of the Autism Society of Canada testified to the Canadian Senate, ”Autism is worse than cancer in many ways, because the person with autism has a normal lifespan. The problem is with you for a lifetime.”

När x anhörig kör på ”det är synd om mig för att min/a anhörig/a är funktionshindrad/e” tåget, som ovanstående taget från The errors — and revelations — in two major new books about autism, då blir jag så där förbannad som jag blir emellanåt (de som sett mig tala om Göteborgs psykiatri för länge vet hur det ser ut) när saker görs utan större betänklighet. Igen, jag betvivlar inte att det är jobbigt att vara anhörig emellanåt, att vara människa är jobbigt i överlag, i det avseendet är ingen människa unik. Men du sitter fortfarande där i din privilegierade funktionsdugliga värld och vet egentligen ingenting om hur det är att vara autistisk i den här världen.

Tillåt mig demonstrera med ett exempel på hur man ofta ser på individer med funktionsnedsättningar i ett samhälle:

And this is on full display with the Paralympics, where commentators, nondisabled viewers, and the media in general are falling all over themselves to talk about how inspiring the athletes are – not because they are elite athletes competing in incredibly demanding and grueling events, but because they’re disabled and overcoming so much just to be there.

Taget från Disabled People Are Not Your Inspiration.

Ett samhälle där det om och om igen i media meddelas en bild av att vi måste ha sympati för föräldrar som mördar sina funktionshindrade barn. Vi måste förstå hur jobbigt det måste vara för dem, hur synd det är om dem, hur döden är ett mer humant öde än det är att vara autistisk. Jag hänvisar dig till närmaste sökmotor för en skrämmande mängd exempel på mord och misshandel av funktionshindrade barn (och vuxna ska tilläggas). Som de som kedjade fast sitt barn i sängen bakom en låst dörr och som senare dog när huset brann.

Ett samhälle som använder sig av en teknik som kallas för ABA (applied behaviour analysis – IBT/TBA i Sverige). En teknik som en gång i tiden användes för ”konvertera” homosexuella till heterosexuella. Används säkerligen fortfarande för det ändamålet i undangömda delar av världen.

Ett samhälle där du ses som mindre intelligent om du har begränsad tillgång till tal. Det finns en uppsjö av autister med begränsad tillgång till tal som bloggar där ute, jag rekommenderar att du börjar med denna: Emma’s Hope Book. I samma samhälle ses du också som mindre värd om du har en intellektuell funktionsnedsättning och organisationer som Mensa underlättar inte i arbetet att skapa ett jämlikt samhälle. Ska också tilläggas att jag själv tappar all verbal kommunikation när jag är överväldigad av min omgivning och/eller mina känslor, men det är få som ser det hända.

Jag skulle, tyvärr, kunna fortsätta i många tusen ord till om de fördomar som snurrar runt i samhället gällande autister och andra funktionsnedsättningar. Om hur mina beteende hade varit mer samhälleligt accepterade om jag hade varit man. Om hur mycket skäll jag fick över min avsaknad av ögonkontakt, och all den onödiga energin jag lade på att lära mig det när jag istället borde ha behövt höra att det är okej att inte ha ögonkontakt och kunna lägga den energin på någonting annat. Om hur jag fick höra att jag ljög när mina upplevelser inte stämde överens med de flesta andras, hur fel jag reagerade på saker, för mycket eller inget alls. Hur fel jag var. Om att man inte ska slå folk när de försöker trösta en genom att krama, istället för att fråga om jag faktiskt ens ville bli det först, kroppskontakt är jobbigt för mig och i ett känsligt tillstånd är risken att jag basalreagerar genom att slå oerhört stor. Om hur folk tror sig veta varför jag gör som jag gör utan att fråga och sedan blir arga på mig för att jag inte reagerar ”som jag borde”. Vad det nu är.

Så ja, jag blir förbannad när ”det är synd om mig för att min/a anhörig/a är funktionshindrad/e” kortet spelas, ja jag blir förbannad när jag ser föräldrar lägga ut saker om sina barns privatliv utan att be dem om tillstånd först, ja jag blir förbannad när samhället säger att vi borde förstå varför föräldrar mördar sina funktionshindrade barn och där mer tid läggs på att försöka få mig att anpassa mig till ett samhälle som ofta anser mig mindre värd än att få samhället att acceptera människor som jag. Och om du blir förbannad på mig på grund av någonting som nämns här kanske du borde fundera på varför det är så, och sedan fundera på om du kanske inte borde ta dörren där borta som visar vägen ut.

 

 

Annonser

9 reaktioner på ”Space Monkey tappade orden och kunde inte komma på en mer lämpad titel

  1. Tack så oerhört mycket! Om min hjärna var mer medgörlig skulle jag skriva mer, men att omsätta saker till skrift är något jag tycker är svårt (så länge det inte är poesi) de bästa av dagar och den senaste tiden har det varit för mycket av allt och för lite sömn, som det tyvärr blir ibland och hjärnan tar stryk. Känns ändå vettigt, för min egen del i alla fall, att fortsätta att få människor att försöka förstå, en person i taget tänker jag. Det problematiska är mest när de som säger sig hjälpa inte lyssnar (hab. psyk. etc.) det är det som gör mig mest arg, tar mest energi och gör mig uppgiven alldeles för ofta, men jag blir hellre förbannad än uppgiven alla dagar i veckan, oavsett hur jobbigt det är att vara arg.

    Liked by 1 person

  2. Blir förbannad när jag läser, visste att detta finns och nu rör din text upp det igen på ett bra sätt och min hjärna och min kropp vill ta strid och deklarera för människor som ändå inte kommer fatta. Bara för din text nu, du måste skriva mera. Jag vill hälla i mig din text. Du skriver på ett fint vis språkligt också, vilket jag gillar oerhört mycket.

    Gilla

  3. Det finns fortfarande de som lägger skulden på vaccin ja, trots att det har motbevisats otaliga gånger sedan dess så lever och frodas den teorin fortfarande. Dock vet man inte exakt vad det är som orsakar autism att det är genetiskt betingat vet man, med tanke på att om det finns i släkten är sannolikheten större att man får det, även om det finns de unikum (som jag) som kommer där det inte finns någon annan i släkten som har en autism diagnos. Många gener vet man dock att det rör sig om.

    De jag umgås med på i dag är på det stora hela individer som drabbas av sociala baksmällor. Jag antar att det blivit så för att det är individer som har enklare att förstå om en behöver mycket ensamtid, något som kan vara svårt att få andra individer att förstå och acceptera.

    Bra fråga, borde egentligen fråga det någon gång, känner ju trots allt en sådan individ som är med i Mensa.

    Jag ser personligen hellre att någon är öppensinnad och mer filosofiskt lagd, det är det jag brukar mena när jag säger att någon är ”smart”. Någon som kan vända inåt, reflektera, fundera, utöva kritiskt tänkande etc. Dock har jag förstått att de som är exceptionellt begåvade (oavsett vad de är det i) ofta känner sig alienerade från världen, vilket jag kan relatera till.

    Härligt. Till och med jag har vant mig vid det vita nu 😀

    Gilla

  4. Det är ok här. Har varit lite pressat med jul och skolstart men nu är det lugnt igen. För mig är det skönt att det är så kallt just nu, det påverkar mina ledbesvär i gynnsam riktning. Mindre fukt.

    Hoppas du har tillfälle till vila nu.

    Gilla

  5. Absurt bra inlägg. Något som stört mig i många år (just när det gäller autism oavsett vart i spekrat) ärden amerikanska attityden (rätta mig om jag har fel) att det är vården som bär ”skulden” till barnen som nu diagnostiseras med detta funktionshinder. Pga vaccin. Jag är skitkass på att vaccinera mig och har alltid varit, men jag skulle inte ge mig på några andra och lägga skulden på dem för att mina barn vore ”defekta”.
    Barnen/individerna är problemen och de vuxna/föräldrarna är nästintill per definition i dagens samhälle offren.

    Blev något illamående av citatet där. ”At the time, autism parent advocacy was particularly brutal. In 2003, the head of the Autism Society of Canada testified to the Canadian Senate, ”Autism is worse than cancer in many ways, because the person with autism has a normal lifespan. The problem is with you for a lifetime.”. Vet inte om det ska vara dubbelt med citationstecken.. apropå ingenting alls.

    Jag vet ju inte hur det är att vara du. Jag vet hur det är att umgås med dig. Oerhört suveränt men vi båda kan få sociala baksmällor. Så det är bra att vi tlillåter varandra timeouts. Hjärnan går alltid på högvarv utan extra hjälpen (som jag iofs värdesätter väldigt högt).
    Jag har visserligen bara en diagnos idag (de andra försvann på vägen kanske), men den tär oerhört på de som bryr sig mest om mig. Men de har också förståelsen nog att fatta att det verkligen gör ont i mig för att jag inte begriper världen på samma sätt. Det gör ont att känna sig skyldig till det också. Det gör ont att behöva titta på Fringe å Doctor Who mm. Som brandsläckning enbart. För när avsnitten tar slut så angriper verkligheten dig i några sekunder. Och så är det nog för många med diagnoser som ännu inte går att förklara fullt ut.

    Jag läste i GP idag och uttryckte mig något plumt. En badmintonspelare i U!5,elit mao, som har ADHD (kan förmodligen relatera till den delen) samt Tourettes. Jag har inget emot Tourettes, har aldrig personligen träffat någon med det. Men förstår vad det handlar om och att det faktiskt inte går att kontrollera på det sättet som folk generellt tror.
    Jag kände att han måste vara skitduktig i badminton helt enkelt. Tourettes är ju en distraktion inte bara för andra men för en själv. Så hoppas han vinner något dit han skulle, tror det var Ryssland. Sportevents är inte lika mycket min grej.

    Sen vet jag inte om de föräldrar som mördar sina funktionshindrade barn inte skulle gjort något liknande förr eller senare.. jag vet inget om det. Det är iaf inte frågan om eutanasi om de använder det som skäl. Kanske eutanasi på dåligt föräldraskap, men vidrigt i övrigt.
    Apropå Mensa och intelligens i övrigt, hur tror du de i Mensa som inte kommer in i elitklubben känner? Elitister som de själva är så förtjänar det förmodligen.

    På min närmsta pizzeria så är det en man som sitter där nästan dagligen såvitt jag förstår. Han är med i Mensa, eller så har han gått ur det. Minns inte riktigt. Han är absolut smart, det märker man på 3 sekunder. Men han har också krigskadorna som kan komma med det. Och ofta göra.

    Gillar vit bakgrund btw. Så mkt lättare för min hjärna att läsa nu.

    Gilla

  6. Jag brukar tänka liknande.

    Det är funktionellt, även om jag önskar att den där överbelastnings stress känslan skulle släppa snart, den sitter överallt i hela kroppen, känns så vidrigt.

    Har inte orkat läsa det du skrivit det senaste, orken har varit begränsad och det har varit svårt att få saker att gå in och pusslas i hop i hjärnan.

    Hoppas att du har det fint där du är.

    Gilla

  7. Varje gång jag hör det där om hur ”synd” det är om de anhöriga och hur ”jobbigt” det är för dem så tänker jag på att – ja, det är ju SÅ JOBBIGT vi har det hela tiden. Särskilt när vi är barn. Inte bara lite ibland sådär som de anhöriga, utan HELA tiden…

    De blir utbrända av att ha det som vi bara några år. Vi ska stå ut hela livet. Och veta vad de tycker om oss också.

    Hoppas det är något så när ok med dig.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s